Het stukje van de week: Computergestuurde auto

Vrijdag 3 november
Computergestuurde auto
Ik eet een gebakken ei. Het voelt vandaag als Russische Roulette of als het uiten van een vorm van protest. Want eiwitten zijn nogal een ‘big deal’ als je de ziekte van Parkinson hebt. Als je een ei eet binnen hetzelfde half uur waarin je bepaalde medicatie in neemt dan verpest je de werking van dat specifieke medicijn. Het deel van je lichaam dat je pil afbreekt tot hapklare brokken voor je systeem is dan al belast met het afbreken van dat ei en dat zorgt ervoor dat je medicijn onverrichter zake via je biologische achterdeur in het riool beland. Nu heb ik mijn ei al op en over een half uur hoef ik mijn pil pas in te nemen. Toch niks aan de hand, dus. Ik voel me wat geïrriteerd, ongeduldig. Waar zal ik beginnen?

Er gebeurt op het gebied van onderzoek naar de Ziekte van Parkinson heel veel. Op nummer één staat de theorie dat de oorzaak van de ziekte niet in de hersenen, maar in de darmen te vinden is. Ik lees erover en begrijp dat het als revolutionair en baanbrekend wordt gezien. Ik zal niet pretenderen dat ik de wijsheid in pacht heb, in plaats daarvan laat ik hier liever een tegeltjeswijsheid op los: ‘Je bent wat je eet’. Het is één van de dingen in de medische wereld waar ik al jaren met verbazing naar kijk. Hoe komt het toch dat we ons lichaam uitsluitend zien als een technisch gebruiksvoorwerp, een voertuig, waar we van alles in mikken, het alle kanten opslingeren en pas een arts opzoeken als het verrekte ding het niet meer doet? Nou ja, ik ben daar geen uitzondering op. Ik kwam in 2011 in eerste instantie bij de fysiotherapeut en vervolgens bij de neuroloog terecht omdat, naar eigen zeggen: ‘mijn arm het niet meer deed’. Toen bleek dat het hele ding, dat biologische vervoermiddel waar ik in zat, niet meer goed was. Lekker dan. Hoe komt dat dan? Ja, dat weten we nog niet. Er is een aantal mogelijke oorzaken, maar dat kunnen we nog niet bewijzen. Werken met gifstoffen in de landbouw en als schilder met bepaalde producten werken, dat helpt niet, nee.

Oh. En als we nu andersom denken? Zo van: als het door die en die stoffen mis gegaan is… kunnen we dan niet iets vinden dat als het ware het tegenovergestelde is? Een tegengif? En zijn we als Parkinsonpatiënten nu ziek geworden door iets wat we eten of door iets wat we in hebben geademd? Of komt het uit de genen van opa of oma? Hoe kunnen we het voorkomen? Het lijkt alsof die vragen niet gesteld worden. Ja, wel door de patiënt. Maar niet door de reguliere medische wetenschap. Hoewel dat niet helemaal eerlijk is om te zeggen. Er wordt wereldwijd wel degelijk driftig gezocht naar de oorsprong van deze ziekte, zeker nu meer en meer ‘jonge’ mensen, zoals ik, (47) het ook krijgen.

Op nummer twee van de baanbrekende onderzoeken staan de experimenten met stamcelonderzoek bij apen in Japan. De stamcellen in dit geval zijn onderdelen van het menselijk lichaam, laten we zeggen legosteentjes, die een nog niet nader omschreven functie hebben. Die stamcellen worden zo geconditioneerd dat ze de functie van de zwarte kernen in de hersenen kunnen uitvoeren, en dat betekent dat ze dopamine produceren, een stof die ervoor zorgt dat jij altijd wel lekker loopt en ik dan weer niet, omdat ik er tekort van heb. Dit soort onderzoek doet me denken aan wat ik van veel autoliefhebbers hoor. Veel technisch onderlegde mensen, niet ik dus , klagen steen en been over de auto’s van dit digitale tijdperk omdat het bij defecten onmogelijk is om na te gaan wat er met je voertuig aan de hand is, tenzij je een cursus programmeren hebt gevolgd. Als een autobezitter merkt dat zijn schokdempers snel slijten doordat hij regelmatig over ruig terrein rijdt, kan hij voor de toekomst een aantal opties bekijken. Hij kan wat vaker gewoon over de weg rijden, bijvoorbeeld, of een zwaarder kaliber schokdempers aanschaffen. Maar als het mankement aan de schokdempers niet te vinden is omdat er ‘een computer tussen zit’, dan kan de auto in kwestie alleen maar in de garage gerepareerd worden en krijgt de autobezitter geen inzicht in de status van zijn voertuig.

Als je als Parkinsonpatiënt het voornamelijk van de medicatie moet hebben om het voertuig dat je lichaam heet, draaiende te houden, wie kan je dan garanderen dat de oorzaak van het defect niet meer terugkeert? Misschien eet je nog elke dag uit hetzelfde Parkinsonverwekkende potje pindakaas, smeer je dezelfde ziekteverwekkende verf op je muur of gooi je weer die Parkinson veroorzakende mierenlokdoos in je tuin. Wij hebben zwam onder onze vloer gehad, jaren geleden. Nu is zwam al niet echt bevorderlijk voor de gezondheid, maar de pesticiden die bij ons in de grond en onze nieuwe vloer is gepompt om de zwam te bestrijden zou misschien een kleine kudde olifanten kunnen uitroeien. Of dat echt waar is? Geen idee. Ik wijs ook niet met de vinger naar iemand. Niet naar verfproducenten, zwambestrijders of pindakaasfabriekseigenaren. Het gaat me niet om beschuldigingen. Het gaat me erom dat ik inzicht wil krijgen in datgene wat ik aan mijn broek heb hangen. Dus kijk ik ook verder. Ik heb gemerkt dat beweging veel goed doet. Dat dingen, die voor iedereen belangrijk zijn, zoals slaap, voeding, zonlicht, sociaal contact en nogmaals beweging, veel uitmaken.

Toch blijft dat probleem met die computergestuurde auto staan. Want waar komt het nu door? In Australië vertelde een bevriende timmerman me eens het volgende. Artsen zouden niet betaald moeten worden voor het genezen van zieken, maar voor het gezond houden van mensen. Negeer nu even het financiële aspect van deze uitspraak. Want ons bent zuunig en niemand zit te wachten op dokters die continu betaald moeten worden. Het gaat hier even om de gedachtegang. Want als je in termen denkt van opvoeding, dan komt het in ons huidige medische stelsel er op neer dat een arts beloond wordt op het moment dat iemand ziek wordt en wordt afgestraft als iedereen gezond is. Als je als arts zijnde er daarentegen belang bij zou hebben dat je een zo gezond mogelijk klantenbestand zou hebben, dan zou het noodzakelijk zijn om andere wegen te bewandelen. Want hoe houdt je iemand gezond? Even een pil er tegenaan, her en der een operatie als het de spuigaten uit loopt? Stel dat je niet alleen moet afzien van salaris als je patiënt ziek is, maar dat dan ook de operatiekosten door de arts betaald moeten worden. Dat zou het moment zijn waarop je op een andere manier moet werken om het hoofd boven water te houden. Iemand gezond houden lukt tenslotte nooit alleen maar door pas in te grijpen op het moment dat het zo uit de hand is gelopen dat patiënten symptomen beginnen te vertonen. Op dit punt aangekomen kan ik me voorstellen dat sommige patiënten bij het lezen nu beginnen te joelen en schreeuwen dat ik goed bezig ben en dat ik die ‘overbetaalde paljassen’ maar eens goed moet aanpakken. En dat specialisten het nummer van hun advocaat al aan het bellen zijn om Blom eens goed aan te pakken voor laster.

Nee, niets van dat alles. Ik weet hoezeer ziekenhuizen tekort hebben aan ook nog eens onderbetaald personeel en dat ook de aanzienlijk beter betaalden in deze wereld het vuur uit hun sloffen werken. Het is niet interessant om een hetze op te zetten, om in termen van ‘wij en zij’ te denken. Tijdens mijn opname in Punt voor Parkinson in Groningen ving ik een glimp op van een aanpak die breder was dan symptoombestrijding. Op een dagelijkse basis had ik te maken met een team specialisten van uiteenlopende disciplines. Een diëtiste, een fysiotherapeut, een ergotherapeut, een maatschappelijk werkster, een afdelingsarts, verplegend personeel en natuurlijk de neuroloog. Dus ik heb niets te klagen gehad. Het is pas eenmaal thuis, dat de gedachte opkomt: waar zijn al die gasten nu gebleven? In dit geval mag ik me nog steeds verheugen op aankomende verbetering, want er worden meer Punten voor Parkinson gemaakt, ook dichter bij huis.

Wat blijft is de zienswijze. Hoe drijf je hardwerkende specialisten uit hun hokjes en krijg je ze zo ver om in een breder verband naar patiënten te kijken en daarbij samen te werken met specialisten uit andere disciplines. En dan hebben we het alleen nog maar over specialisten binnen de reguliere geneeskunde. Ik hou niet van hocus pocus en kwakzalvers. Maar dat neemt niet weg dat je vaak hoort dat mensen baat hebben bij allerlei behandelaars die niet als regulier bestempeld worden, zoals acupuncturisten (is dat een woord?) en ik vraag me de laatste tijd steeds vaker af hoeveel eeuwenoude Aziatische kennis we hier over het hoofd zien. Nee, ik heb ook nog geen idee. Maar ik ben er wel nieuwsgierig naar.

Tot slot zou ik toch nog wat over dat verhaal van die timmerman willen zeggen. Richard (want dat was zijn naam) zei: ‘Everybody needs a carrot.’
‘Hè?’ zei ik. Stel je een ezel voor, zei hij. Een ezel met een lange stok op zijn rug gebonden. Die stok is zo lang dat hij voor de kop van die ezel hangt, maar net buiten zijn bereik. Zo’n ezel blijft er dan maar achter aan lopen. Motivatie. Zorg dat je iets te bieden hebt als je wil dat iemand iets voor je doet. Stel dat er een basisloon was voor iedereen in doktersland. En dat je alleen meer kon verdienen dan dat door speciale verdiensten. Door mensen uitzonderlijk gezond te houden. Het is maar een idee.