Parkinson: de gebruiksaanwijzing - door Marten Blom
1. De gebruiksaanwijzing van de gebruiksaanwijzing
Toen ik net de ziekte van Parkinson had, was ik hard op zoek naar een gebruiksaanwijzing. Nu was er genoeg over de aandoening te lezen en anders had je nog altijd internet, hoewel de informatie hierop niet altijd even betrouwbaar was.
Wat ik niet vond, was een boekje dat een beetje makkelijk weg hapte. Bij de boeken die in mijn handen belandden, kreeg ik altijd het gevoel dat ik me erdoor moest wérken. Dan ben je al ziek, je hebt het gevoel dat je leven van het ene op het andere moment door de plee is getrokken en dan moet je ook nog aan het werk met zo’n boekje. Geschreven door een goed bedoelende specialist die er geen idee van heeft hoe het is om zelf ziek te zijn.
Geen boek, geschreven door iemand die tien jaar verder was in het ziekteproces en zijn ervaringen deelde op een begrijpelijke en toegankelijke manier. Geen boek waar je (soms) ook nog wel mee kon lachen. Geen boek zoals dit dus. Dit is het boek dat ik had willen lezen toen ik net ziek was.
Parkinson is een ziekte die je niet alleen fysiek minder flexibel maakt, maar ook mentaal. Nu zijn er parkinsonpatiënten in alle soorten en maten, maar één ding hebben ze gemeen: hun levens worden nooit meer hetzelfde. Misschien ben je wel vaker door een dal gegaan en heb je de ervaring opgedaan dat je er wel doorheen kwam, als je je schouders er maar onder zette. Dit is niet dat dal. Dit dal is niet dieper of juist minder diep, het is anders. En dat komt omdat je tijdens het ziekteproces zélf anders wordt, op een manier waarop je dat nooit gewend was. Ik heb heel lang gedacht dat, als ik er maar hard genoeg tegenin ging, het wel goed zou komen.
Misschien kan dit boekje je daar helemaal niet mee helpen, want niets of niemand kan je voorbereiden op de ziekte van Parkinson, maar het kan je misschien wel helpen om je relativeringsvermogen en je gevoel voor humor weer terug te vinden, want dat heb je hard nodig in het Land van Parkinson. Misschien kun je linksaf slaan waar ik rechtsaf ging en je daarmee een hoop ellende besparen.
Die gebruiksaanwijzing die ik toen zocht, heb ik ook nog steeds niet. Maar had ik dan wél een gebruiksaanwijzing voor het leven voordat ik ziek werd? Ik denk het niet. Ik was op mijn éénenveertigste met van alles bezig: vader en echtgenoot zijn, voor mezelf werken, van hot naar her rijden - van alles, maar niet volgens een waterdicht plan. Geen gebruiksaanwijzing voor het leven.
Dat ziek worden is natuurlijk geen prettig ding. Je gaat op zoek naar wie je dat nou eigenlijk heeft aangedaan. Ik kon hem aanwijzen in de spiegel: ik had dit mezelf aangedaan. Ik had mezelf blootgesteld aan ziekmakende verfdampen. Ik had mezelf slecht verzekerd. Ik faalde door weg te vallen als kostwinner.
Nu, tien jaar verder, denk ik: misschien was dat allemaal waar. Misschien was ik onverantwoordelijk en naïef. Misschien had ik mezelf beter moeten indekken. Maar as is verbrande turf. That ship has sailed, zeggen de Britten ook wel. Er zit een andere kant aan het leven leiden volgens een gebruiksaanwijzing. Kun je je voorstellen wat voor een teleurstelling het zou zijn als ik, in deze situatie, de rest van mijn leven al gepland had? Van hoeveel dingen zou ik afscheid moeten nemen? Zou ik mijn tien jaar jongere versie vermanend moeten aanspreken op zijn losbandige gedrag?
Nee, ik kan me altijd blijven wentelen in zelfbeklag en me voorstellen hoe anders dingen gelopen waren als ik anders gehandeld had. Maar daar kom ik geen centimeter mee verder, of wel? Elk voordeel heb ze nadeel, zoals Johan Cruyff placht te zeggen. Iemand die niet erg gestructureerd door het leven gaat, moet wel flexibel zijn om de onvoorspelbare zaken in het leven (en dat zijn er een heleboel) het hoofd te kunnen bieden. Dus, zoals eerder gezegd: geen gebruiksaanwijzing. Hooguit een kaart van een veld vol landmijnen, met een paadje er tussendoor waar je veilig kunt lopen. Die kaart is niet compleet en hij verandert ook nog eens voortdurend, maar zo is het leven. Ondertussen is die kaart wel compleet genoeg om een route uit te kunnen zetten. Ga je mee?
