Zo’n stukje van Marten Blom: De vijf cirkels van Parkinsons inferno (3)

Ik heb onder deze titel in de afgelopen weken vier fasen van Parkinson door gelopen. Rest er nog een. Fase 5: invaliderende fase. In deze fase raken we volledig afhankelijk en zorgbehoevend. Tremoren en evenwichtstoornissen zorgen ervoor dat we het grootste deel van onze tijd in een rolstoel of in bed doorbrengen. Nu verschilt het van de ene patiënt tot de andere ontzettend hoe snel of langzaam die fases gaan.

Voordat ik aan deze beschrijving van de vijf fasen begon, had ik ook geen idee waar ik tegen aan zou lopen. Natuurlijk kon ik wel weten dat het niet leuk zou worden, maar dat vond ik nog geen reden om dit niet te schrijven. Als je Parkinson hebt, ben je in feite lid van een club waar je helemaal niet bij wil horen. Ik denk alleen dat het ook niet helpt om dan maar de struisvogeltechniek toe te passen en je kop in het zand te steken.

Overigens staan de ontwikkelingen in de medische wereld ook niet stil. Zo heb ik enkele jaren geleden een operatie aan mijn hoofd gehad, waar ik nog steeds baat bij heb. Nu is het zo dat Parkinson steeds vaker in het nieuws komt als de hardst groeiende hersenaandoening, waarbij steeds meer verband wordt gelegd met milieuvervuiling en landbouwgiffen, zoals insecticiden. Wat hier negatief aan is, is natuurlijk dat we onszelf vervuilen. De andere kant is dat de medische wetenschap nu op zijn achterste benen staat om Parkinson de wereld uit te helpen. En dat gevoel van bij een club horen waar je je helemaal niet voor opgegeven hebt, snap ik best. Alleen hoor ik te veel verhalen over schaamte van patiënten en onbegrip van mensen in hun omgeving. Het kan dan helpen als mensen begrijpen wat er met hen gebeurt. Daar zijn deze stukjes voor en niet om mijn mede-parkinsonners het leven zuur te maken.