Zo’n stukje van Marten Blom: De vijf cirkels van Parkinsons Inferno (2)

In ‘de vijf cirkels van Parkinsons Inferno’ beschrijf ik in het kort een indeling van parkinsonverschijnselen, zoals ik die op de site www.parkinson.nl tegenkwam. Die baseren hun beschrijving weer op de onderzoeksresultaten uit 1967 van Hoehn en Yahr en de website geeft duidelijk aan dat het hier alleen de motorische aspecten van de ziekte belicht. Het bewegen dus. Hoewel Parkinson op heel wat meer gebieden (mentale, slaap- en darmproblemen) invloed heeft, wordt de vijf fasen van de ziekte van Parkinson als een handig overzicht gezien voor de auteurs van www.parkinson.nl. Vorige week besprak ik al fase 1 en 2; ik ga nu door met fase 3. Ten overvloede zeg ik hier dat ik geen arts, maar wel zelf een parkinsonpatiënt ben.

Fase 3: de evenwichtsfase

De verschijnselen van fase 1 en 2 nemen in deze fase steeds meer toe en wat nieuw is en toeneemt is problemen met de balans. In deze fasen vallen we vaker, maar met hulpmiddelen zoals een rollator, wandelstok of rolstoel is er nog een mate van zelfstandigheid mogelijk.

Fase 4: de afhankelijkheidsfase

In deze fase reageren we minder goed op de medicatie. In de informatie op www.parkinson.nl wordt vermeld dat we steeds afhankelijker worden van hulpmiddelen en mantelzorgers. In een persoonlijke noot wil ik hier vertellen dat ik fase 4 van behoorlijk dichtbij heb kunnen meemaken toen ik in een psychose raakte door de bijeffecten van mijn medicatie destijds. Ik werd opgenomen op een afdeling van ‘Punt voor Parkinson’. De psychose was gelukkig relatief snel over; door heel andere en lichtere medicatie zag ik de wereld weer zijn gebruikelijke proporties aannemen. Ik zag bij mijn mede-patiënten echter de ziekte in al zijn diverse vormen voorbijkomen. Ik beschrijf het vaak in termen van snelheid. Zo had je een patiënt van een jaar of zestig. Alles bij hem ging extreem langzaam. Ik hielp hem wel eens met het smeren van zijn broodje. Op zo’n moment vertelde hij een keer een grap. ‘Er...’ zei hij, heel zacht en langzaam. Iedereen wachtte, maar er kwam blijkbaar niets meer, dus we hervatten onze gesprekken. ‘...Was...’ zei hij, en we vielen weer stil. ‘…eens…’ hoorden we, als we ons inspanden. Het werd een ‘er was eens een rabbi, een dominee en een imam-grap’, maar het feit dat ik de clou niet meer kan navertellen spreekt boekdelen. Het duurde te lang en sommige patiënten waren dan weer extreem ongeduldig. Zo was er een dame die in haar rolstoel letterlijk kwam aanscheuren bij het ontbijt. Ze had een duo-dopapomp, waarbij de medicatie rechtstreeks in haar stofwisseling terecht kwam. Die dingen waren berucht als we het hebben over doorstromen. Soms liep dat té goed, waardoor deze dame een enorme energie-kick kreeg. En soms stroomde het helemaal niet door; dan hing ze scheef en uitgeput in haar rolstoel. Tot zover even: volgende week heb ik het over fase 5.