Zo’n stukje van Marten Blom

Dinsdag 15 september 2020. De DBS operatie komt stapje voor stapje dichterbij. Nee, ik heb nog geen datum. Voor degenen die nu in het duister tasten: ik schrijf in deze column regelmatig over ‘mijn’ ziekte, de ziekte van Parkinson.

Bij deze Deep Brain Stimulation-operatie wordt er een apparaatje in mijn hersenen geplaatst dat er voor moet zorgen dat ik verlost wordt van een groot deel van de klachten waar ik nu mee te kampen heb. De operatie zal ik hoogstwaarschijnlijk voor de kerst nog ondergaan, zo is mij verteld. Ik zit al enige maanden in een traject dat naar deze ingreep toe leidt. Deze week wordt er vergeleken hoe ik zonder en met medicatie functioneer. Dus ’s morgens geen pillen innemen en dan naar Groningen. Daar gaan ze dan kijken wat er allemaal niet zo lekker gaat en vervolgens krijg ik dan weer wél mijn pilletjes en dan gaan we zien welke trucs beter gaan. Aangezien ik ’s nachts geen medicatie inneem en overdag weinig, heb ik wel een redelijk beeld van wat ik kan verwachten.

Het naarste wat er ’s nachts optreed, heet volgens mij Dystonie. Als mijn linkervoet te koud wordt, trekken mijn tenen zover naar binnen dat er een heftige pijn door mijn voetzool, een pees in mijn enkel en soms ook mijn kuit trekt.

Een vergelijkbaar gevoel komt ook steeds vaker opzetten als ik een glas inschenk of een pan afgiet. De binnenwaartse beweging van de pols verandert dan opeens in een krachtig naar binnen gerichte beweging die erg pijnlijk is.

Ik zeg altijd dat ik geen tremoren heb, maar toen ik daarnet aan het schrijven was over de operatie, danste mijn rechterbeen de horlepiep.

In gesprekken lijk ik een man van weinig woorden te zijn, omdat het transport van de binnenkomende woorden te traag gaat. Eenmaal gearriveerd verwerk ik die woorden en formuleer een toepasselijke reactie net zo snel als een ander, maar vervolgens duurt het weer te lang voordat mijn reactie bij mijn spraakcentrum is gearriveerd. Dus verbaas je niet over mijn gevatte respons op een zin die je drie minuten geleden uitsprak. En dan moet je ook nog opletten, want articuleren kost me steeds meer moeite. Als je me kent en dit leest, zou je kunnen denken dat ik overdrijf. Dat begrijp ik, want ik ben mezelf vaak ook niet bewust van de moeite die ik doe om op jou ‘normaal’ over te komen.

Als ik loop zet ik mijn linkervoet vrij goed neer, waarop ik mijn rechtervoet daarnaast kwak. Een beetje zoals je een visnet zou uitwerpen. Nogmaals, als jij voorbij komt loop ik behoorlijk normaal. Dan zet ik alle zeilen bij.

Als ik fiets, schiet mijn rechtervoet vermoeiend vaak van mijn trapper.

Als ik ruzie met je heb of ik voel me op een andere manier ongemakkelijk, ga ik hakkelen en val soms helemaal stil.

Met mijn rechterarm kan ik geen zware pan van de bovenste plank pakken. Sinds kort trekt een pijn van mijn linkerschouder helemaal door mijn linkerarm, vooral als hij koud is.

Ik slaap dagelijks een uur overdag, omdat ik vanaf 13 uur echt slaap krijg.

Overbeweeglijkheid is een vervelend en onvoorspelbaar fenomeen. Het voelt alsof je elke beweging die je maakt, overdrijft. Vooral het heen en weer bewegen van het hoofd levert een pijnlijke nek op.

Ik vraag me af welke zaken ik in bovenstaande opsomming kan afstrepen na de operatie. Ik hou je op de hoogte.