Zo’n stukje van Marten Blom

Ik zou het liefst het leven op ‘pauze’ willen zetten op dit moment. Toen ik in 2011/2012 voor het eerst te horen kreeg dat ik de ziekte van Parkinson heb, werd er meteen al verteld dat ik de eerste vijf tot tien jaar veel baat zou hebben bij medicijngebruik. Vijf tot tien jaar klonk voor mij toen nog als een eeuwigheid. En dan was er daarna nog altijd DBS, oftewel Deep Brain Stimulation. Dat is een hersenoperatie die een enorme vooruitgang kan betekenen voor Parkinsonpatiënten. Nu is het 2019 en de tijd dat ik veel baat bij medicijnen had is voorbij. Er is zo’n acht jaar voorbij gevlogen en dat komt wel overeen met die voorspelling van vijf tot tien jaar.

Nu heeft die periode van intensief medicijngebruik niet alleen maar heil gebracht. De bijverschijnselen zorgden ervoor dat ik lange tijd niet mezelf was. Er was een periode waarin ik fysiek vreselijk goed ging. Ik sportte me een slag in de rondte en wilde alles tegelijk aanpakken. Een ander middel, dat ik daarna kreeg, maakte me wantrouwig en bezorgde me uiteindelijk een psychose. Dat was ook meteen het einde voor al dat intensieve medicijngebruik. Sindsdien krijg ik alleen het hoogst noodzakelijke toegediend en dat resulteert in een vrij langzame versie van mij. Ik slaap elke middag een uur lang en ik kan weinig dingen tegelijk doen. Mensen hebben nooit veel aan me opgemerkt, maar de laatste tijd krijg ik steeds vaker vragen over mijn manier van lopen op bepaalde momenten of andere verschijnselen. En hoewel dat soort verschijnselen niet prettig is om te ervaren, zou ik toch graag willen dat ik de tijd zou kunnen stilzetten op dit moment. Dat komt doordat ik het gevoel heb, dat ik voor het eerst na al die jaren van pillen slikken, weer mezelf ben.

Want, weet je, het was niet in één keer goed na die psychose. Ik heb de afgelopen jaren nodig gehad om mijn eigenwaarde terug te vinden, mijn vermogen tot relativeren en mijn gevoel voor humor. En net nu ik weer in staat ben om enigszins zorgeloos van dag tot dag te leven, moet ik gaan nadenken over een operatie waarbij er twee gaten in mijn schedel moeten worden geboord. Voor dat boren ben ik niet bang. Ik heb dat al eerder tegen de neuroloog gezegd: ‘Ik ben een nieuwsgierig mens.’

Waar ik wel bang voor ben, is om deze periode van bezinning, deze staat van mentaal evenwicht te moeten verliezen. Zo weet ik dat, na zo’n operatie, er een periode van ‘inregelen’ volgt. Een periode waarin je in feite harder of zachter wordt ingesteld om uit te zoeken in welke stand je het beste functioneert. Ik heb drie Parkinsonpatiënten gezien met zo’n ding in hun hoofd. Twee van die drie ontmoette ik op de spoedafdeling van Punt voor Parkinson, waar ik terecht was gekomen door die psychose. Om het simpel te zeggen: de ene ging te hard en de andere te zacht. Natuurlijk zie je op een spoedafdeling alleen maar de slechte gevallen, degenen die een geslaagde operatie achter de rug hebben zitten gewoon tevreden thuis.

Ik begrijp ook dat dit moment niet kan blijven duren. Als ik niks doe, gaat de ziekte verder en kan ik steeds minder. Als ik wel wat doe, moet ik het binnenkort doen. Zo’n apparaat in je hersens versterkt namelijk de functie van dat deel van je hersenen dat je laat bewegen. Hoe minder er over is van dat deel, des te minder valt er wat te versterken. Dus ik zit klem. Ik moet door. Maar na die ervaringen met die pillen ben ik niet zo happig meer op gesjoemel met mijn bovenkamer. Toch moet ik. Niets doen is namelijk óók iets doen, dat is alleen maar je kop in het zand steken. Dus is het tijd om ‘to boldly go where no man has gone before’, zoals ze bij Star Trek graag zeggen. Maar ik doe het als een boer met kiespijn.