Parkinson: de gebruiksaanwijzing door Marten Blom

Hoofdstuk 1: De gebruiksaanwijzing van de gebruiksaanwijzing

De ziekte van Parkinson wordt vooral in verband gebracht met fysieke klachten. Het mentale aspect is echter minstens zo belangrijk. Daarom:

1- Blijf open staan voor nieuwe ervaringen in het leven. Ik bedoel dit niet filosofisch, maar concreet. Als je niet meer in het arbeidsproces zit, raak je gauw geïsoleerd. Je kunt op weinig plekken op een dagelijkse basis ‘rondhangen’. Voor mij is de bibliotheek één van de weinige plekken waar ik me niet in de weg voel zitten. En na het sporten bij de fysio even napraten met een kop koffie is niet je tijd verkwanselen met geouwehoer, maar het oefenen van je communicatievaardigheden als mens.

2 - Verlies het contact met andere mensen niet. In het begin lijkt zo’n uitspraak misschien wat overdreven, maar als je even nadenkt is het niet meer dan logisch dat je mensen uit het oog verliest.  In het geval dat je niet meer werkt: de mensen die je voor een praatje belt op maandagmorgen om tien uur zijn aan het werk. Wat jij aan het doen bent, begrijpen ze niet, omdat jij het niet aan ze kan uitleggen. Pas na tien jaar Parkinson heb ik me aangemeld bij de lokale parkinsonvoorziening. Een hele tijd kan je volhouden dat je je wel redt, maar op een gegeven moment heb je gewoon andere mensen nodig. 

3 - Verlies je vermogen tot relativeren en je gevoel voor humor niet. Wat je je af en toe ‘moet’ voorhouden is dat er heel wat mensen zijn die een aandoening hebben die net zo erg of veel erger is. Het hoeft ook helemaal niet om een ziekte te gaan. Denk aan mensen die een dierbare verliezen in een verkeersongeluk of mensen in oorlogssituaties. Ik vraag daarmee niet of je de lasten van de wereld op je schouders wil laden, maar laat je zorgen af en toe even los en kijk naar wat je wél hebt.

Hoofdstuk 2: De diagnose

Hoe stel je vast dat je de ziekte van Parkinson hebt? 

1 - Let op langdurige vermoeidheid. Let op klachten aan één kant van het lichaam, zoals een arm of been dat niet meewerkt. Tremoren, ofwel het trillen van bepaalde lichaamsdelen is kenmerkend. Minder bekend zijn stijfheid en/of traagheid of juist overbeweeglijkheid van het lichaam. Zacht of onduidelijk praten kan ook een kenmerk zijn.

2 - Ga naar je huisarts. Soms zijn huisartsen te breed opgeleid om zulke specifieke klachten te kunnen herkennen als kenmerken van de ziekte van Parkinson. Een neuroloog daarentegen weet een aantal simpele tests waarmee hij kan aantonen dat er mogelijkerwijs sprake is van de ziekte van Parkinson. 

3 - Een doorverwijzing vragen voor de neuroloog. Een doorverwijzing naar de neuroloog zal altijd in overleg met je huisarts plaatsvinden.

Hoofdstuk 3: In de molen

1 - Neem, als het kan, bij afspraken met specialisten altijd iemand mee met een geordende geest die zaken noteert. Je bent zelf namelijk niet objectief. Hoe nuchter je ook denkt te zijn, vaak zal je delen van gesprekken niet onthouden doordat je emotioneel bent en/ of onder invloed van medicatie.

2 - Hou de regie over afspraken. Vooral in het beginstadium worden veel afspraken voor je gemaakt.  Die afspraken kunnen verzet worden. Je hebt ook nog je werk en je gezin. Als je uitlegt hoe je werkweek eruit ziet, valt er mee te denken door de mensen die de afspraken maken. 

Hoofdstuk 4: Pillen en ontkenning

1 - Medicatie kan een wereld van verschil brengen, zowel in positieve als in negatieve zin. Het is mooi dat je enthousiast raakt over de uitwerking van bepaalde medicatie. Maar het moet nooit zo zijn dat je de vrije hand krijgt in zaken als de dosering. Werk in nauwe samenwerking met je neuroloog. Let echter op als hij zegt dat je slim genoeg bent om bepaalde zaken zelf in te schatten. Want, al ben je nog zo slim, je kunt niet op jezelf vertrouwen als je te maken hebt met medicijnen die jou tijdelijk of permanent een ander persoon maken.

2 - Lichaamsbeweging is goed als je Parkinson hebt. Nieuwe uitdagingen ook. Maar, vooral als je zware medicatie gebruikt: wees alert voor alle dingen die je ‘te’ doet. Met dat kleine woordje kun je kilometers van het pad af raken.

Wordt vervolgd.