Parkinson: de gebruiksaanwijzing door Marten Blom
3. In de molen
In 2, de diagnose, vertelde ik hoe de neuroloog tot de conclusie kwam dat ik Parkinson heb. Daar kan ik aan toevoegen dat wij nog een bezoek aflegden bij een neuroloog in Utrecht en nog één in Groningen. Die stelden dezelfde diagnose als die eerste neuroloog en alsof dat nog niet genoeg was, werd ik ook nog getest in twee verschillende scanapparaten. Inmiddels zat ik allang ‘in de molen’, zoals ik al die afspraken met het ziekenhuis nu noemde. Het kon gebeuren dat ik ’s morgens aan het werk was met een klus in Castricum, om in de namiddag naar Sneek te gaan voor een afspraak met een specialist. Het was een tijd van heel veel heen en weer rijden, klussen die in de soep liepen en veel hoofdpijn. Maar ik draaf vooruit. Ik wilde je eerst nog even vertellen over die scans en de revalidatie in Sneek.
De scans: De MRI. Ik mag in een joggingbroek en T-shirt plaatsnemen op een soort witglanzende ovenla. In de informatiebrief wordt me verteld dat veel mensen de scan als claustrofobisch en luidruchtig ervaren. Het is derhalve mogelijk om een CD uit eigen collectie af te geven teneinde te kalmeren en de herrie te overstemmen. Als ik mijn CD van ‘Camel’ inlever, wordt mij verteld dat ik pas de tweede persoon ben die ooit gebruik heeft gemaakt van deze mogelijkheid. Als ik met hoofd en bovenlichaam in de MRI lig, komt het geluid van mijn CD heel ijl en blikkerig door. Het verdwijnt volledig als de machine om me heen zijn onbegrijpelijke geluiden op me afvuurt. Alsof je ondervraagd wordt door een printer en een vorkheftruck tegelijk. Verder duurt het gewoon heel lang.
Er was ook een andere scan. Ik weet niet meer hoe die heette, maar ik kan me herinneren dat mijn hoofd vastgemaakt was aan een gevaarte met een metalen plaat die mijn hele blikveld vulde. Niet dat het ding zo groot was, het was gewoon heel dichtbij mijn gezicht. Ik vond dat apparaat veel onprettiger dan de MRI. De scans toonden aan dat er geen ontsnappen meer aan was: ik had, en heb de ziekte van Parkinson. Forever and ever.
De revalidatie. Het woord ‘revalidatie’ suggereert dat je weer beter wordt, het roept beelden bij me op van Afghanistan-veteranen die opnieuw leren lopen met een state of the art kunstbeen. Niet dat ik negatief commentaar heb op de revalidatie van het Antoniusziekenhuis te Sneek; het was gewoon een heel surrealistische ervaring. Binnen een betrekkelijk korte tijd kwam het hele team revalidatie voorbij: een ergotherapeut, een maatschappelijk werker, een fysiotherapeut en natuurlijk het hoofd revalidatie. Er werden ons pennen en pannengrepen getoond, bekers en fietsen, allemaal voor mij, de Parkinsoniaanse medemens gemaakt. Door de fysiotherapeut werden mij oefeningen getoond waar ik veel baat bij zou hebben in een later stadium van de ziekte. De maatschappelijk werker verzekerde mij ervan dat ze me altijd een luisterend oor kon bieden en raadde me aan om me aan te sluiten bij een zogenaamde lotgenotengroep.
Het was overweldigend. En in dat stadium van mijn ziekte, van ons leven, totaal niet van toepassing. In die tijd was ik er fysiek nog behoorlijk goed aan toe. Als je de voortdurende vermoeidheid en de stevige hoofdpijnen die gepaard gingen met het wennen aan de medicatie buiten beschouwing liet, tenminste. Ik had hier helemaal geen tijd voor. Terwijl ik afspraak na afspraak met het ziekenhuis maakte, liep mijn werk in de soep. Ook mijn vrouw kwam in de knoei met haar werk en een jong kind heeft natuurlijk ook de nodige aandacht nodig. Terwijl we in de lotgenotengroep gesprekken voerden over acceptatie, waren onze gedachten meer bij hoe we de touwtjes aan het eind van de maand bij elkaar moesten knopen. Bespreken wat Parkinson voor ons persoonlijk betekende, voelde alsof we een station te ver waren uitgestapt. We hadden een station eerder moeten uitstappen, omdat wij nog midden in de chaos van het ongeluk genaamd Parkinson zaten. Onze ‘lotgenoten’ zaten in de fase van het terugkijken en analyseren wat er allemaal gebeurd was. Dat was voor ons een station te ver. Als je midden in een ongeluk zit, ga je niet analyseren, dan ben je uitsluitend bezig met het beperken van de schade. Daarna kun je een nieuwe koers uitzetten, maar dat is verre van eenvoudig. Pas dan kun je misschien achterover gaan zitten om te analyseren, maar reken daar niet te snel op.
Wordt vervolgd.
