Nieuws

Parkinson: de gebruiksaanwijzing door Marten Blom

9: En nu, dan?

En nu, dan? Hoe is het nu? Een heel terechte vraag na al die hoofdstukken en na een operatie waar je toch veel van mag verwachten. Het korte antwoord: Goed.

Het langere antwoord hoort niemand graag, maar dat komt erop neer dat je Parkinson voor het leven hebt. Dus, hoe dankbaar ik ook ben voor de operatie: het is beter, niet weg.

Zo ongeveer eens in de drie maanden neemt er iemand plaats tegenover me met een tablet. Als zo’n soort sjaaltje die de paus of een Feyenoord-supporter normaal draagt, rust er een apparaat op mijn schouders en nek om het signaal te versterken. Het signaal vanuit mijn hoofd, denk ik. Het is makkelijker mikken op zo’n sjaaltje dan op een hoofd. Op het schermpje van haar tablet ziet de assistente van de neuroloog hoe de uiteinden van de in mijn brein geplaatste elektroden door een soort koffieboon heen steken. Die koffieboon is van mij. Het is het gebied van de zwarte kernen dat signalen door mijn hele lichaam hoort te sturen, signalen om te bewegen. Maar die boon doet het niet goed meer. Signalen komen slecht door en daardoor hapert het lichaam. Maar nu steekt die elektrode erdoor. Als een cocktailprikker door een olijf.

De eerste keer dat die cocktailprikker, die elektrode, goed wordt afgesteld is wonderbaarlijk. Voor het eerst in negen jaar beweegt mijn lijf zoals ík dat wil! Als een kind zo blij, kijk ik naar de bewegingen van mijn armen, benen, handen en voeten. Naar bewegingen die ik niet meer kón maken. Het is alsof ik, de bestuurder, in een nieuw voertuig ben gehesen. In de weken hierna wordt regelmatig wat bijgesteld. Daar ben ik voor gewaarschuwd. Ach ja, denk ik. Je douwt tenslotte ook niet ongestraft een eigentijds besturingssysteem in een T-Ford. Daar zijn aanpassingen voor nodig. Gewenning.

Na één van die aanpassings-sessies blijft het gevoel maar hangen dat er iets te strak afgesteld staat. Langzaam maar zeker loopt eerst mijn ene, daarna mijn andere schouder vast. In de euforie van de goede resultaten na de operatie staan de afspraken wat minder frequent in de agenda. Maar als de maanden voorbij gaan worden mijn schouders stijver. Opeens kan ik niet zonder hulp uit bed komen, mijn bovenkleding uitdoen, op mijn buik liggen af gewoon iets van de grond rapen. En die schouders, die armen doen píjn! Ik trek aan alle bellen bij de neuroloog en assistentes; het gevolg is dat ik weer ouderwets een afspraak met de neuroloog zelf heb. Die sjort wat aan mijn armen zoals alleen neurologen dat doen en verklaart dat dat ‘veel te gespannen staat.’ Ik meen ook dat hij ‘te strak afgesteld’ zegt, maar dat weet ik niet zeker meer en dat maakt nu ook niet meer uit. Wat wél uitmaakt is de spanning op mijn schouders. Ik blijk een ‘frozen shoulder’ te hebben en een shoulder die hard op weg is naar dezelfde status.

De neuroloog zoekt zich het rambam naar een tablet van het type afstandsbediening voor parkies, maar het eind van het liedje is dat hij de DBS, die elektroden dus, moet afzetten om te voorkomen dat die frozen shoulder nog erger wordt. Het is vrijdag. Ik moet het weekend doorkomen zonder de nieuwe metalen vriend in mijn brein, en dan word ik maandagmorgen geholpen. Wat dat inhoudt, kom ik een paar uur later achter. Het is alsof de zwaartekracht alleen voor mij is verdubbeld. Alles kost moeite. Alsof je probeert te joggen in een levensgrote pot honing. Het begint bij me door te dringen hoeveel eerst de medicijnen en later de DBS voor me opgevangen hebben. Zonder de DBS ben ik een op zijn buik liggende astronaut op Jupiter, die millimeter na millimeter dieper tegen het genadeloze oppervlak wordt geperst.

Die maandag wordt alles weer goed ingesteld, maar daarmee is die frozen shoulder nog niet weg. Opeens blijkt iedereen die ik spreek wel iemand te kennen die een frozen shoulder heeft gehad. De verhalen daarover spitsen zich vooral toe op hoe pijnlijk en ook nog eens hoe langdurig deze ellende is. In deze tijd beginnen veel mensen te vragen hoe het leven na de operatie is. Ik voel me een beetje een zeikerd als ik moet zeggen: ‘Ja, het gaat super, ik kan alles weer! Alleen heb ik nu weer iets waardoor het voelt alsof mijn armen met secondelijm aan mijn heupen zijn vastgeplakt.’ Gelukkig ben ik zo’n driekwart jaar onder handen genomen door een vastbesloten en vaardige fysiotherapeute. Nu zou het goed moeten zijn?

Wordt vervolgd.

|Doorsturen

Buienradar



Agenda