Parkinson: de gebruiksaanwijzing door Marten Blom

8c. Deep Brain Stimulation (DBS)

Met mijn jas aan en mijn muts op zit ik in een rolstoel te wachten. Voor zover ik weet, mag ik vanavond naar huis. Alleen nog een fotootje maken, zeg ik tegen mijn vrouw, die zich afvraagt of dit wel kan kloppen. Na lang wachten verschijnt de bestuurder van mijn rolstoel. Ze zegt weinig tot niets en begint me voort te duwen. Eerst door gangen vol artsen en patiënten, dan door gangen en pleinen die nog in aanbouw zijn. Gangen waar het licht nog niet aangesloten is en plastic wappert in de wind die mijn rolstoel veroorzaakt. Liften in en uit en uiteindelijk zet ze me op een volkomen verlaten plek neer: Wacht hier. O…kee? Het wachten duurt lang en de deur waarvan ik denk dat-ie zal opengaan, blijft dicht, maar een deur die ik niet had gezien, gaat open.

Het ‘fotootje’ blijkt een hele fotosessie te zijn, waarvan ik tot op de dag van vandaag niet weet waarvoor het was. Ik word na afloop de deur weer uitgerold en na verloop van tijd verschijnt de bestuurder van mijn rolstoel weer. Zonder een woord sjeest ze me weer door de gangen, terug naar de balie waar mijn vrouw op ons wacht. Die wordt intussen geïnstrueerd over mijn medicatie. Mijn vrouw is best wel overrompeld door mijn snelle ontslag uit het ziekenhuis.

In de auto, op weg naar huis, komen we tot de ontdekking dat we de medicatie zijn vergeten af te halen in de ziekenhuisapotheek. Maar dat kunnen we toch ook wel bij de apotheek in Harlingen halen? We bellen. De apotheek zal nog net open zijn als we de rest van de rit plankgas afleggen. Maar hebben we thuis dan geen pillen meer? vraag ik onnozel. Blijkt dat dit pillen zijn om de na-operatieve zwelling van mijn hersenen tegen te gaan. Als ik die niet op tijd krijg, spuiten mijn hersenen bij wijze van spreken mijn oren uit. Dus gaan we plankgas naar Harlingen. En we redden het, net op tijd.

Hoofdstuk 5 t/m 8: tips & trucs

In tips en trucs zet ik weer even op een rijtje wat je beter wel en niet kunt doen aan de hand van hoofdstukken 5 t/m 8.

Hoofdstuk 5: Pillen en achterdocht.

- Het is natuurlijk heel goed als je neuroloog aangeeft dat je op je hoede moet zijn voor bijverschijnselen, maar feit is dat je jezelf niet in je eentje in de gaten kunt houden. Als je geen objectief persoon in je omgeving kunt vinden, zou ik een doorverwijzing vragen voor een psycholoog. Die moet vrij eenvoudig kunnen uitvissen of je de bocht uit vliegt of niet.

Hoofdstuk 6: Psychose

- Ga niet zelf lopen klooien met je medicatie. Als je denkt dat er iets anders moet met de dosering, overleg dat dan altijd met je specialist. En stop nooit in één keer met al je medicatie tegelijk: voor je het weet heb je weer een psychose.

Hoofdstuk 7: Herstel en stagnatie

- Als je na een psychose weer naar huis mag, is het mogelijk dat je nog niet in staat bent om een goede nazorg te regelen. Dat moet ook eigenlijk door anderen geregeld worden, maar dat gebeurt vaak gewoon niet. Als dat het geval is, zou ik eerst contact opnemen met je neuroloog en/of huisarts en vragen voor een doorverwijzing naar een psycholoog.

Hoofdstuk 8: DBS

- Er is een medicijn dat ontstekingsremmend werkt en voorkomt dat je hersenen opzwellen na de operatie. Ik kan niet meer op de naam van het product komen en eigenlijk is dat maar beter ook, want het gaat er niet om dat je dat product bij naam weet te noemen, maar wél onthoudt dat het de zwelling van je hersenen tegengaat. Dus goed opletten dat je dat inneemt.

- Raak niet in paniek als je na de operatie enkele weken woorden ‘kwijt’ bent. Persoonlijk had ik daarnaast ook moeite met alle digitale apparaten, zoals de laptop, telefoon, zelfs de TV. Het is allemaal teruggekomen.

Wordt vervolgd.